Horváth Nikoletta egy olyan betegségben szenved, amiben mindössze 500 ember az egész világon. De nem csupán ebben különleges a fiatal újságíró: élni akarása és jókedve mindnyájunk számára példaértékű lehet.

 

Fotó: Lovagi Milán

 

Nikinek 13 évesen kellett szembesülnie azzal, hogy az Erdheim–Chester-kór nevű betegségben szenved, amelyről az orvosoknak is alig van valami információja, és így gyógymódja sincsen.

– Az első tünetek még 2001-ben jelentkeztek nálam, de azt azóta sem tudja senki, hogy mikor és mitől alakulhatott ki nálam ez a kór. Megpróbáltam utánanézni a világsajtóban, de mivel csak boncolási jegyzőkönyveket találtam, úgy döntöttem, inkább hagyom a dolgot – ironizál Niki. – A látásromlás volt az, ami miatt orvoshoz fordultunk, illetve a fejemen lévő duzzanat. Mígnem 2005-ben véglegesen megvakultam, így ma már semmit, még fényt sem látok.

Nem tudott magára koncentrálni

Niki ekkor alig 17 éves tini volt, ám az élet nem hagyta, hogy a saját baján keseregjen.

– Az a faramuci helyzet állt elő, hogy ezzel párhuzamosan történt egy ennél sokkal súlyosabb tragédia a családomban: ugyanebben az évben meghalt az édesapám. Ez az esemény minden érzelmi kapacitásomat lefoglalta, hiszen nekem kellett lelkileg erősítenem anyukámat is. Kénytelenek voltunk mindent ketten megoldani, anyu segített mindenben, ő kísért el mindenhova. Persze, azért mellettem álltak a barátok is, de még így is nagyon nehéz volt az az időszak.

„Lili megmentett”

Niki és az édesanyja kilenc éve komoly döntést hoztak. Tudták, hogy a lánynak meg kell tanulnia önállóan élni, és belátták, hogy ehhez bizony szüksége van egy vakvezető kutyára.

– Pár hetes korában kaptam meg Lilit, akivel együtt tanultuk a vakos életet, a szakemberek segítségével. Nem is hozhattam volna ennél jobb döntést! A napokban jutott eszembe egy eset, amikor pár éve Szombathely számomra ismeretlen részén sétáltunk, és hirtelen rám tört a rosszullét. „Segíts, Lili, keress nekem egy gyógyszertárat vagy bármit!” – suttogtam kétségbeesve. Ő határozottan belefeszült a hámba, és elrángatott egy ajtóig. Egy patika ajtajáig. Bizony megmentett…

„Körbetekertük a Balatont”

Később a fiatal lány állapota tovább romlott, míg végül leállt a veséje.

– A vizsgálatok során kiderült, hogy a hasi aortám be van szűkülve, így nem jut elég vér a lábaimba és a veséimbe, a szűkületet pedig az alapbetegségem okozza. Tágították az ereket, de a vesémet már nem lehetett megmenteni, ezért kétnaponta dialízisre kell járnom. Ez tart életben. Ám mivel a kezelés hatására visszatért az étvágyam, elkezdtem hízni. Sosem voltam vékony, de az orvosok noszogatására elkezdtem fogyókúrázni. Ennek és egy számomra új mozgásformának, a tandembiciklizésnek köszönhetően másfél év alatt 35 kilót adtam le. Mára pedig annyira megszerettem a bringázást, hogy egy betegtársammal körbetekertük előbb a Velencei-tavat, aztán a Balatont. A rossz idő beköszöntével pedig elkezdtem spinningre járni.

 

 

Az írás a mindene

Amikor afelől érdeklődöm, hogy mi a betegség várható végkimenetele, Niki kendőzetlen őszinteséggel válaszol:

– Nem tudják, mennyi időm van hátra. De nem gondolkodom ezen nap mint nap! Sok időbe telt, mire valamelyest elfogadtam, hogy valószínűleg sosem leszek hatvanéves, ám így is számos cél lebeg a szemem előtt. Újságíróként végeztem az egyetemen, és szeretnék a szakmámban elhelyezkedni. Rengeteget jelent nekem az írás, és hogy eljussak az emberekhez, elkezdtem egy blogot írni Vak Vagány címmel. Idővel szeretném előadások keretében is megmutatni másoknak, hogy mindig van tovább!

Szerző: Kis Adri